Equipa da ULSSM devolve qualidade de vida a menino de seis anos com síndrome rara

Uma equipa multidisciplinar da ULS Santa Maria, liderada pelo Serviço de Cirurgia Plástica e Reconstrutiva, realizou recentemente uma cirurgia altamente diferenciada e pouco habitual a nível nacional a uma criança de seis anos: durante mais de sete horas no bloco operatório do Hospital de Santa Maria, as equipas da ULSSM trabalharam para devolver a António, uma criança com uma síndrome rara, a capacidade de respirar melhor.

António nasceu com Síndrome de Crouzon, uma doença genética rara que afeta o desenvolvimento dos ossos do crânio e da face. Esta foi a décima quarta cirurgia da sua vida, sendo que apenas três não estavam diretamente relacionadas com a doença. Mas desta vez havia um objetivo específico. Para António, duas semanas depois da intervenção, a esperança assume hoje uma forma muito concreta. Traduz-se numa respiração mais livre, em noites mais tranquilas e na possibilidade de continuar a fazer aquilo de que mais gosta: cantar, dançar, aprender e crescer como qualquer outra criança de seis anos.

“Correu muito bem”, resumiu o cirurgião plástico José Paulo Guimarães, que liderou a intervenção. Mas por detrás da simplicidade destas palavras esconde-se um procedimento altamente especializado só possível de realizar por uma equipa muito experiente, que além da Cirurgia Plástica, envolveu áreas como a neurocirurgia, anestesiologia, imagiologia e pediatria.

A Síndrome de Crouzon provoca o encerramento prematuro das articulações entre os ossos do crânio, impedindo que o crescimento ósseo acompanhe o desenvolvimento normal do cérebro e da face. As consequências podem ser graves: hipertensão intracraniana, perda de visão, dificuldades respiratórias, problemas cardíacos, alterações no crescimento, além de todo o impacto significativo na qualidade de vida.

Apesar disso, quando acompanhadas de forma adequada, estas crianças podem ter um desenvolvimento intelectual considerado normal. Segundo Miguel Andrade, diretor do Serviço de Cirurgia Plástica da ULSSM, o Hospital de Santa Maria acumula mais de duas décadas de experiência no tratamento multidisciplinar da Síndrome de Crouzon, sendo atualmente o centro de referência nacional com maior experiência nesta área e o único a realizar este tipo de cirurgias de forma programada e regular.

Nos últimos tempos, a respiração de António tornou-se uma preocupação crescente. Mesmo com recurso a ventilação não invasiva durante a noite, o seu organismo já não conseguia compensar adequadamente as limitações provocadas pela doença.

“Até agora tínhamos conseguido compensar a respiração com máscara de pressão positiva, mas chegou o momento em que isso já não era suficiente”, explica José Paulo Guimarães.

A cirurgia consistiu na separação de todo o esqueleto facial da base do crânio, permitindo a colocação de dispositivos que promovem, gradualmente, o avanço da face. Nas duas semanas seguintes à cirurgia, foi ainda preciso expandir a face ao ritmo de cerca de um milímetro por dia, através dos distratores colocados na lateral da cara, reposicionando a estrutura facial e aumentando o espaço das vias respiratórias e das órbitas oculares.

“Dentro de duas semanas estará a respirar muito melhor”, antecipou o médico. Mas os benefícios vão além da respiração. Uma criança que não dorme bem porque não consegue respirar adequadamente durante a noite enfrenta consequências que se refletem em todo o quotidiano. O cansaço permanente traduz-se em sonolência durante o dia, irritabilidade, dificuldades de aprendizagem e impacto no crescimento.

A família do menino confirma. A operação representa mais do que um procedimento médico. É um novo capítulo de esperança.

Ao longo dos anos, habituaram-se a viver entre consultas, internamentos e períodos de recuperação. Mas a progressiva dificuldade respiratória de António estava a tornar as noites particularmente difíceis. “Esta cirurgia trouxe um enorme alívio porque estava a ser muito difícil passar a noite. O António já não estava a conseguir respirar bem, mesmo com o ventilador”. Fazer esta correção trouxe um novo alento, adianta a mãe.

Quando fala do filho, Sofia Silva fala com entusiasmo na vida para além da doença. António prepara-se para entrar no primeiro ciclo e adora a escola. Tem uma curiosidade inesgotável pelo mundo que o rodeia, gosta de aprender e encara os dias com uma alegria que surpreende quem conhece o seu percurso clínico.

A música ocupa um lugar especial na sua vida. Frequenta aulas de canto e não perde uma oportunidade para dançar. “É uma criança muito alegre e cheia de vida. A nossa grande esperança é que ele simplesmente tenha uma vida como os outros meninos”.

É precisamente para garantir essa normalidade que existe este acompanhamento especializado. Segundo Miguel Andrade, diretor do Serviço de Cirurgia Plástica, “este é um exemplo de como a medicina diferenciada pode mudar o futuro de crianças com doenças raras, prevenindo a cegueira, insuficiência respiratória, sofrimento familiar e exclusão escolar ou social”, destaca.

Nos próximos meses, outras intervenções semelhantes estão já programadas para adolescentes e adultos com complicações associadas à mesma doença, sendo feitas, em média, cinco por ano na ULSSM.

São histórias que revelam uma realidade onde a medicina, a tecnologia e o conhecimento científico caminham lado a lado com a esperança.