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Cátia Sebastião
Enfermeira Especialista em Enfermagem de Reabilitação
Unidade de Reabilitação Respiratória – ULSSM
Os cuidados paliativos têm vindo a assumir um papel cada vez mais relevante na abordagem à pessoa com doença avançada, progressiva e incurável, centrando-se na qualidade de vida e no alívio do sofrimento. Ainda assim, na prática clínica, continuamos muitas vezes a intervir tardiamente, já numa fase marcada por elevado declínio funcional e sintomático. É precisamente neste ponto que a reabilitação começa a ganhar espaço. Não como uma intervenção orientada para a cura, mas como uma forma de ajudar a pessoa a manter o máximo de funcionalidade possível e a gerir sintomas que limitam o seu dia a dia.
Neste contexto, foi implementado um programa de reabilitação respiratória em cuidados paliativos agudos, assente numa abordagem individualizada e ajustada à condição clínica de cada pessoa. A intervenção focou-se sobretudo, embora não exclusivamente, na gestão de sintomas sensíveis aos cuidados de enfermagem de reabilitação, como a dispneia, o cansaço, a tosse, a expetoração e o bem-estar geral, frequentemente comprometidos em contexto de doença avançada. A avaliação sintomática e funcional desenvolveu-se sempre em estreita articulação com a equipa multidisciplinar, particularmente com os enfermeiros do serviço, cujo papel na avaliação global e contínua dos sintomas da pessoa revelou-se fundamental para a adequação e individualização dos cuidados. Para apoiar a tomada de decisão clínica, recorreu-se a diferentes instrumentos de avaliação validados, permitindo uma abordagem multidimensional da pessoa.
Entre estes, destacou-se a Edmonton Symptom Assessment System (ESAS), amplamente utilizada em cuidados paliativos para avaliação sistematizada de sintomas físicos e psicológicos, através de uma escala de 0 a 10, em que valores mais elevados correspondem a maior intensidade sintomática. Complementarmente, foi utilizada a Escala de Borg Modificada para monitorização da perceção subjetiva de dispneia, bem como a escala Medical Research Council (MRC) para avaliação da força muscular e evolução funcional dos diferentes segmentos corporais. No contexto da intervenção de reabilitação respiratória, foram particularmente monitorizados os sintomas relacionados com o programa de enfermagem de reabilitação, nomeadamente dispneia, cansaço, bem-estar geral, tal como parâmetros funcionais, tolerância ao esforço e força muscular, sempre em complementaridade com a avaliação global realizada pela equipa.
Esta monitorização permitiu acompanhar a evolução sintomática e funcional ao longo do programa e ajustar continuamente a intervenção às necessidades da pessoa.
Nos quatro estudos de caso analisados, verificaram-se melhorias sintomáticas e funcionais relevantes após a implementação do programa de reabilitação respiratória. Ao nível sintomático, observou-se redução consistente dos scores da ESAS ao longo do programa. No Caso 2, verificou-se uma diminuição do score após cinco sessões de reabilitação respiratória – redução do cansaço de 8 para 1, da dispneia de 8 para 2 e melhoria da perceção de bem-estar geral de 5 para 2. Também no Caso 1 se observou melhoria sintomática, com redução do score associado à diminuição do cansaço de 2 para 0. Nos Casos 3 e 4 verificou-se igualmente redução global da carga sintomática, com melhoria particularmente evidente na perceção de bem-estar geral e tolerância ao esforço. A avaliação da força muscular foi realizada através da escala Medical Research Council (MRC), permitindo monitorizar a evolução funcional dos diferentes segmentos musculares. No Caso 1 verificou-se evolução da força muscular dos membros inferiores de 1/5 para MI 3/5, mantendo força dos membros superiores de 3/5, permitindo progressão funcional dentro do programa. No Caso 3 observou-se melhoria da força muscular dos membros superiores de 4/5 para 5/5, mantendo estabilidade funcional dos membros inferiores. Também no Caso 4 verificou-se evolução da força muscular dos membros inferiores de 3/5 para 5/5, com manutenção da força dos membros superiores em 4/5.
Ao nível da progressão funcional, observou-se evolução entre fases do programa, desde mobilização em leito até ortostatismo e treino de marcha. No Caso 2, a pessoa iniciou o programa na Fase 3, realizando inicialmente treino de marcha de 50 metros com apoio de dispositivo auxiliar e oxigenoterapia a 2L/min, apresentando perceção de dispneia/esforço de 8 na Escala de Borg Modificada. Após cinco sessões, verificou-se progressão para 170 metros de marcha, mantendo estabilidade respiratória, com redução da perceção subjetiva de esforço para Borg 2. Ao longo do programa, foi igualmente realizada aferição e ajuste a dispositivo portátil de oxigénio (Portable Oxygen Concentrator – POC), com o objetivo de preparar a alta e promover o regresso da pessoa ao domicílio e ao seu contexto familiar, com maior qualidade de vida. A adaptação ao dispositivo permitiu melhorar a tolerância ao esforço e manter atividades de vida de relação e participação social, nomeadamente a possibilidade de sair de casa, identificado pela própria pessoa como um dos seus principais objetivos individuais. Também no Caso 4 verificou-se progressão funcional significativa, passando de exercícios em contexto de leito e mobilizações ativa-assistidas para treino de marcha de 100 metros com auxiliar de marcha, mantendo saturação mínima de 92% e sem perceção subjetiva de dispneia no final da intervenção (Borg 0).
Estes resultados assumem particular relevância num contexto de doença avançada e progressiva, em que frequentemente se considera limitada a margem para intervenção funcional e sintomática.
Os resultados não se resumem a variações em escalas. Traduzem-se em conquistas que fazem diferença: conseguir levantar-se com menos ajuda, caminhar alguns metros com menor esforço, ou simplesmente sentir menos falta de ar. São ganhos que não alteram o curso da doença, mas que têm impacto direto na qualidade do tempo vivido. E é aqui que a reabilitação ganha verdadeiro significado em cuidados paliativos. Naturalmente, este tipo de intervenção exige um equilíbrio constante. Nem sempre fazer mais é fazer melhor. Por isso, todo o programa foi desenvolvido com base em critérios de elegibilidade claros, avaliação contínua e adaptação ao estado clínico de cada pessoa.
A intervenção foi sempre orientada pelo princípio da proporcionalidade, garantindo que acrescenta valor sem aumentar o sofrimento. Importa referir que não se registaram eventos adversos associados à intervenção, o que reforça a sua segurança quando aplicada de forma estruturada.
Este trabalho levanta também algumas questões importantes. Continuamos a integrar a reabilitação em cuidados paliativos demasiado tarde? Estamos a aproveitar todo o seu potencial neste contexto? O futuro passa, claramente, por uma integração mais precoce, por maior investimento na formação especializada e por uma produção mais consistente de evidência científica nesta área. Avaliar de forma sistemática os resultados, com recurso a instrumentos validados, será essencial para sustentar esta evolução.
A experiência em cuidados paliativos agudos mostra-nos que a reabilitação pode ter um papel relevante, mesmo em contextos de elevada complexidade clínica. Não se trata de mudar o prognóstico, mas de melhorar a forma como a pessoa vive o tempo que tem. Cada melhoria sintomática traduz-se em conforto. Cada ganho funcional representa autonomia preservada.
A reabilitação pode não mudar o destino. Mas transforma, de forma significativa, o percurso.