Missão
Temos como missão a prestação de cuidados altamente especializados, de elevada qualidade e segurança, de acordo com a mais atualizada evidência científica e respeitando rigorosos padrões éticos a todos os doentes com FQ, desde o diagnóstico e ao longo de toda a vida, de forma a melhorar o prognóstico da doença e garantir a melhor qualidade de vida possível.
É ainda nossa missão dar resposta às expetativas e necessidades de:
- Doentes, familiares e/ou cuidadores
- Acompanhamento por equipa multidisciplinar competente e diferenciada atuando de forma coordenada e envolvendo as diversas vertentes relacionadas com a doença, incluindo necessidades de natureza dietética, psicológica, social, escolar e laboral
- Assistência na transição da idade pediátrica para a idade adulta assegurando a transferência e continuidade dos cuidados
- Respeito pela proteção de dados pessoais em todas as fases do atendimento
- Acesso a informação clara quanto ao diagnóstico, benefícios e riscos da terapêutica e prognóstico
- Acesso a todos os meios necessários ao correto tratamento e acompanhamento dos doentes de acordo com a situação clínica, num ambiente de integração de competências e atuações nas várias valências envolvidas nesta abordagem, com um resultado eficiente segundo o estado da arte
- Acesso protocolado ao Centro de Referência Nacional de transplante pulmonar
- Acesso a Unidade de Genética e a Unidade de Medicina de Reprodução com o Centro de Procriação Medicamente Assistida, no qual se inclui a Consulta de Apoio à Fertilidade e o Laboratório da Unidade de Reprodução Humana
- Articulação com outras Unidades Hospitalares e de Cuidados de Saúde Primários
- Acesso a Cuidados Paliativos e a Rede Nacional de Cuidados Continuados
- Acesso a Cuidados Respiratórios Domiciliários e a TeleMedicina
- Participação em ensaios clínicos no âmbito de terapêuticas inovadoras
- Participação no Registo Europeu de Fibrose Quística
- Articulação e colaboração com associações de doentes
- Participação no processo de tomada de decisões e na prestação de cuidados
- Apoio pedagógico e educativo durante o internamento de doentes em idade pediátrica
- Apoio espiritual e religioso
- Profissionais de saúde
- Trabalho numa equipa multidisciplinar adequadamente dimensionada, de forma organizada e tendo todos os profissionais conhecimento claro e bem definido de quando e como intervir
- Apoio institucional para o acompanhamento integrado dos doentes e famílias
- Cumprimento da legislação em vigor, das normas emanadas pela DGS e dos protocolos de atuação na FQ
- Utilização de parâmetros de qualidade que permitam a aferição dos resultados obtidos
- Apoio e estímulo para a formação contínua nesta área médica
- Facilitação da articulação com a comunidade, nomeadamente com as associações de doentes